Le cas d’Emmanuelle ( Rédigé par Emmanuelle)
Les remerciements de la CPAV à Emmanuelle pour sa contribution.

Je suis atteinte d’une thyroïdite d’Hashimoto depuis l’âge de vingt ans. Cela signifie que celle-ci ne fonctionne plus et que je suis depuis sous traitement d’hormones thyroïdiennes à vie.

Depuis je me sens souvent très fatiguée.

En juin 2000, je fais un malaise au bureau et suis mise en arrêt de travail pour deux mois car je souffre de diverses douleurs et suis dans un état de fatigue extrême. Je fais des analyses médicales dont une recherche de cancer (thyroïde et hypophyse).  De retour dans mon entreprise, je reçois un avertissement que je décide de négocier en protocole d’accord afin d’éviter pressions et longues procédures. Parallèlement les symptômes continuent à s’aggraver. Au début les douleurs se situent essentiellement aux cervicales. Je porte une minerve pendant deux mois. Petit à petit la douleur se diffuse dans le haut du corps, puis en trois jours, jusque dans les jambes. Je me retrouve entièrement paralysée. En juin 2001, je suis hospitalisée en urgence en rhumatologie. J’y reste une semaine. Après avoir écarté une polyarthrite rhumatoïde, le diagnostic penche pour un lupus érythémateux systémique, grave maladie qui n’a de joli que le nom !

A cette époque, nous essayions d’avoir un enfant depuis plus d’un an, et avions finalement réalisé des analyses de fécondité qui avaient révélé une stérilité primaire nécessitant une insémination artificielle.

Lorsque j’ai fait part de tout ceci à ma gynécologue, elle m’a vivement déconseillé de faire un enfant avec un lupus, et en tous cas d’au moins attendre une période de rémission complète.

Depuis ma sortie de l’hôpital, les symptômes se sont mis à s’accélérer. Je souffre de plus en plus. Parfois la douleur est telle que je voudrais juste que ma vie s’arrête. Des solutions médicamenteuses symptomatiques me sont prescrites : anti-inflammatoires, puis cortisone (20mg par jour), pour enfin arriver en décembre 2002 au Métotrexate (chimiothérapie à faibles doses administrée sous contrôle). Ce médicament a de bons effets sur les rhumatismes inflammatoires, et est également prescrit pour les avortements thérapeutiques… et donc complètement incompatible avec une grossesse !

A ce moment là, je décide qu’il est urgent d’avoir un médecin généraliste sur notre nouveau lieu d’habitation, ce dont je ne m’étais pas encore occupée.

Nous rencontrons notre médecin traitant actuel qui connaissait cette maladie et nous proposa éventuellement de nous orienter tout en laissant faire le spécialiste, un  rhumatologue. Le généraliste, sans déjuger son confrère, laisse néanmoins paraître un étonnement dans l’escalade thérapeutique.

En janvier 2003, je m’inquiète de ne toujours pas avoir mes règles et consulte donc ma gynécologue. Elle m’annonce catastrophée que je suis enceinte de plus de trois mois ! Moi, je suis aux anges ! Peut-être que mes souffrances ne viennent pas que de la progression de la maladie… Est-ce de l’inconscience de ma part, mais à ce moment là, je sens que tout va bien pour ce bébé. Lui, de toutes façons, a décidé de vivre !

Les symptômes de ma maladie étant très similaires à un début de grossesse, nous n’avions pas voulu nous autoriser à y croire, ayant eu une déception quelques mois auparavant.

Dès lors, une cellule de crise se met en place. Ma gynécologue et mon généraliste se renseignent et nous orientent vers les personnes les plus qualifiées pour gérer cette grossesse à risques.

La spécialiste des risques médicamenteux sur les grossesses recommande une interruption.

Nous allons quand même consulter l’échographe le plus à même de qualifier le risque pour l’enfant. L’examen dure plus de trois-quarts d’heure sans mots dire. Son verdict : le fœtus est normal. Pour lui, à ce stade, tout va bien. Après discussion, il nous résume le choix cornélien auquel nous devons faire face. Le fœtus va bien aujourd’hui, mais il est comme un meuble en kit rangé dans plusieurs cartons, et qui doivent être livrés régulièrement. Les premiers sont complets mais dans l’un des suivants, il pourrait manquer une vis. Seule l’échographie du septième mois peut nous permettre d’avoir un diagnostic fiable. Notre seule certitude, l’interruption de grossesse est la même opération à trois ou à sept mois. Nous décidons de suivre notre intuition, et de faire confiance à la vie et donc d’attendre le diagnostic médical du septième mois.

Grâce à l’aide de notre médecin traitant, nous avons obtenu un rendez-vous avec un professeur de médecine interne : liste d’attente moyenne de un an. Le traitement doit absolument être modifié pour le bébé, mais sans risquer d’aggraver mon propre cas.

Dès lors, ma grossesse à hauts risques est entièrement gérée dans son hôpital. Toutes les décisions sont désormais prises de manière collégiale entre le professeur interniste, la gynécologue de l’hôpital, l’échographe, et mon généraliste. Tous les moyens dont dispose la médecine pour nous rassurer sont mis à notre disposition : amniocentèse, caryotype complet, échographies mensuelles, échographie cardiaque fœtale, IRM pulmonaire fœtal…

Parallèlement un miracle se produit : plus les mois avancent et mieux je me sens, jusqu’à être en rémission complète !

Au septième mois enfin, un pronostic positif met fin à une longue angoisse : nous allons vraiment avoir ce bébé !

Même si nous avons toujours été optimistes, nous ne nous autorisions pas à y croire complètement, de peur d’être déçus.

Un mois plus tard, après un accouchement long (trois jours) et difficile (avec procidence du cordon), nous découvrons notre petit garçon (2,150 kg et 46 cm) ! Il est parfaitement normal ! Nous sommes comblés !!

Je découvre les joies de la maternité et de l’allaitement (malgré tout possible)!

Malheureusement, deux mois après je rechute.

Ne pouvant même plus porter mon enfant tellement je souffre, je suis forcée d’arrêter l’allaitement Le choc est dur à encaisser. Je dois reprendre des anti-inflammatoires afin de pouvoir continuer à m’occuper de lui.

J’ai à nouveau ce sentiment d’extrême fatigue.

La fatigue est un sentiment de mal être à la fois physique et mental. La plupart des gens se sentent fatigués après une longue journée de travail mais récupèrent après une nuit de repos. Moi, j’éprouve de la fatigue indépendamment de ce que j’ai fait dans la journée.  Comme la douleur, la fatigue est invisible pour les autres. Elle s’associe à l’épuisement et à un manque d’énergie. Elle vous vide, désorganise votre vie et les tâches quotidiennes semblent insurmontables et doivent de ce fait être clairement planifiées et organisées. La fatigue peut sérieusement altérer la qualité de vie. De plus, la douleur incessante vous use et vous fatigue, elle vous réveille la nuit et perturbe la qualité de repos

Maintenant je dois gérer cette maladie, qui n’est finalement pas un lupus non plus, puisqu’à ce jour, nous savons ce que je n’ai pas, mais toujours pas ce que j’ai…

Je vais essayer de diminuer les anti-douleurs car j’entrevois un léger mieux depuis quelques semaines.

De notre expérience nous tirons des leçons.

Premièrement : il faut toujours avoir confiance en la vie.

Deuxièmement : la surmédicalisation dans certains cas est un bien.

Troisièmement : le rôle du médecin généraliste est primordial dans la synergie du groupe médecin traitant /spécialistes/patient.

Et quatrièmement : la médecine offre des moyens, mais nous restons maîtres de nos décisions.

Le soutien et le professionnalisme de l’équipe médicale  nous a permis de traverser cette épreuve dont le résultat nous sourit tous les jours !

Le seul bémol est qu’élever un petit bébé avec aucune perspective de rémission ou de traitement curatif est pénible à vivre au quotidien : pas de diagnostic, pas d’assistance dans les périodes de crises ou les moments difficiles…