La douleur chez l'enfant a longtemps été sous-évaluée, voire ignorée, par le corps médical. Or non seulement le nourrisson possède les capacités neurophysiologiques pour acheminer les messages douloureux au cerveau, mais ses réactions à une stimulation douloureuse sont plus intenses que celles de l'adulte ! De plus, les expériences douloureuses répétées peuvent laisser une trace durable chez l'enfant.


Enfants et adultes sont inégaux devant le traitement de la douleur

La circoncision est l'opération chirurgicale la plus pratiquée aux Etats-Unis. Elle concerne 1,2 million de nouveau-nés chaque année (de 60 % à 80 % des garçons selon les régions). La majorité de ces enfants ne bénéficie d'aucun moyen antalgique ou anesthésique. En Europe, la même intervention pratiquée plus tardivement est en revanche reconnue comme particulièrement douloureuse ; réalisée en chirurgie ambulatoire elle est, avec l'ablation des amygdales, l'opération dont la douleur reste la plus difficile à soulager au domicile. Cette situation est paradoxale au regard des standards éthiques exigés pour l'expérimentation animale. En effet, la même intervention, provoquant une stimulation nociceptive* majeure au tout début de la vie, ne pourrait jamais être pratiquée sur un animal non anesthésié, ni même envisagée dans un laboratoire de recherche !

Comme l'ont montré de nombreuses études réalisées depuis vingt ans, les enfants sont victimes d'une inégalité fondamentale concernant le traitement de la douleur. La France n'est pas épargnée par cette disparité. A la demande de la Direction générale de la santé, plusieurs collègues et moi-même avions en effet dressé un état des lieux du fonctionnement des services hospitaliers, dans le cadre de « l'Enquête nationale sur la prise en charge de la douleur de l'enfant ». Les résultats furent présentés en décembre 1998 à Paris, à l'Unesco, lors de la sixième journée « La douleur de l'enfant. Quelles réponses ? ». Les pratiques réelles de quatre-vingt-douze services hospitaliers préalablement tirés au sort avaient été analysées et vérifiées par la visite d'experts in situ .

Dans le cadre de cette étude, l'utilisation régulière de grilles d'observation comportementale, indispensable pour évaluer la douleur des enfants de moins de 6 ans, n'a été constatée que dans 16 % des services. Seulement 50 % des services de chirurgie utilisent la morphine. La douleur et la détresse provoquées par les endoscopies restent encore insuffisamment contrôlées : la sédation profonde ou l'anesthésie générale, majoritairement employées chez l'adulte, ne sont utilisées que dans 33 % à 42 % des centres concernés. Un service de médecine sur cinq dispose d'un protocole antalgique pour la réalisation de ponctions lombaires.

L'enquête témoignait néanmoins de changements positifs et profonds dans un nombre croissant de services hospitaliers. Ces changements récents restent fragiles et labiles. Ils sont souvent liés à une personne, médecin ou infirmière (surveillante), qui mobilise l'équipe pour que les bonnes pratiques se mettent en place. Le meilleur et le pire peuvent souvent se côtoyer, parfois sur le même étage ou au sein du même service. Pour les équipes hospitalières, la première difficulté consiste à reconnaître la réalité de la douleur, comme en témoignent les affirmations suivantes recueillies lors de l'enquête nationale : « D ans le cas de perfusion ou prélèvement, la prise en charge psychologique suffit » ;

«Une ponction lombaire fait moins mal qu'une prise de sang» ; «Quand l'enfant sort du service de chirurgie, il n'a plus mal, donc ce n'est pas la peine de lui prescrire des antalgiques » ; « L 'enfant est dur à la douleur, la présence des parents suffit » ; « M oi, je me fais faire les prises de sang sans crème anesthésiante et je sais que ça ne fait pas mal » . Pour expliquer la détresse des enfants, on inverse les responsabilités : « Ce n'est pas de la douleur c'est de la peur ... » De fait, en invoquant uniquement la peur, l'argument est doublement rassurant pour les soignants : ils font l'économie de leur culpabilité - l'enfant est seul responsable de son comportement - et évitent une réflexion sur la douleur et sa prise en charge. Parfois la disqualification est plus directe : « C 'est un caprice, de la comédie » . Les enfants peuvent présenter d'authentiques crises de migraine (10 % des enfants d'âge scolaire) ; malgré un tableau clinique très proche de celui de l'adulte, beaucoup d'enfants ne sont pas pris au sérieux. Le diagnostic de «maladie psychologique» est régulièrement évoqué sous prétexte que le stress, les émotions, une contrariété, constituent de véritables facteurs déclenchant des crises migraineuses.

Grilles d'évaluation.                                     Haut                    

Au-delà de ces attitudes quelque peu caricaturales, la difficulté à évaluer la douleur est bien réelle. Les réactions sont tellement diverses qu'elles sont déstabilisantes pour l'entourage. Tel enfant poussera des cris alarmants pour une simple bosse, alors qu'un autre continuera sa course de vélo, les genoux en sang. Tel enfant supportera sans se plaindre des points de suture sans analgésie alors qu'un autre réclamera beaucoup d'attention pour un prélèvement sanguin. Et, en ce qui concerne les enfants ne maîtrisant pas encore le langage, le défi est encore plus difficile à relever. Seul leur comportement transmet leur expérience douloureuse. Annie Gauvain Piquard et ses collègues de l'institut Gustave-Roussy ont mis au point, en 1983, une des premières grilles d'évaluation comportementale pour les enfants porteurs de cancer. En 1985, Patrick MacGrath, à l'hôpital canadien de l'Eastern Ontario, a publié une grille destinée à l'enfant opéré. Par la suite, sont apparues de nombreuses autres grilles d'observation comportementale pour la douleur aiguë chez le nouveau-né et le nourrisson. La plupart reprennent et associent la cotation régulière des mêmes types de critères : cris, pleurs, tonus moteur, mimiques faciales, variations de la pression artérielle, de la fréquence cardiaque, ... (voir l'encadré : « Evaluer la douleur chez l'enfant »).

Si la douleur est parfois difficile à reconnaître, force est d'admettre qu'elle fut aussi longtemps niée. Cette négation s'est appuyée sur l'idée, dominante au sein du corps médical, que le jeune enfant était incapable de percevoir la douleur. On a ainsi longtemps prétendu : « L es mouvements et les cris observables lors de stimulations douloureuses témoignent uniquement de phénomènes réflexes . » Ceux-ci n'atteindraient pas le cortex cérébral. Les arguments scientifiques cautionnant l'absence de prise en charge de la douleur s'appuyaient sur le développement incomplet du système nerveux du nouveau-né. Ils ont été réfutés les uns après les autres. Une de ces idées reçues s'appuyait sur le fait qu'à la naissance la plupart des fibres nerveuses ne possèdent pas encore l'enveloppe de myéline qui favorise et accélère la propagation du signal le long des fibres nerveuses. En conséquence, « le nourrisson ne pouvait pas ressentir la douleur » . Pourtant, les fibres les plus spécialisées pour la douleur, dites « fibres C » ne sont jamais myélinisées, même chez l'adulte !

Système nerveux.

 Le travail le plus retentissant fut probablement l'oeuvre de l'anesthésiste pédiatrique K.J.S. Anand. Celui-ci mit en évidence en 1987, dans la plus prestigieuse des revues médicales, le New England Journal of Medicine , que le système nerveux du nouveau-né et du prématuré peut véhiculer les messages nociceptifs de la périphérie jusqu'au niveau cortical(2).

Sa démonstration met en oeuvre un ensemble d'arguments : anatomiques (les principales structures sont en place), neurochimiques (les molécules médiatrices de la douleur sont présentes), physiologiques (des effets hémodynamiques* et respiratoires sont observables après stimulation nociceptive), métaboliques et hormonaux (la réponse au stress est parfaitement identifiée, notamment lors de chirurgie sans anesthésie). Au niveau comportemental simple, des réponses motrices concernant l'expression faciale, notamment les pleurs, peuvent constituer des éléments spécifiques de l'expression de la stimulation nociceptive. Quant aux troubles complexes et plus durables du comportement (troubles du sommeil, irritabilité...), Anand souligne qu'ils sont régulièrement observés chez les enfants circoncis sans anesthésie. Enfin, il a recours à des arguments cognitifs : la mémorisation des événements douloureux par le nouveau-né peut perturber les interactions entre l'enfant et son environnement bien au-delà de l'expérience nociceptive.

Hypersensibilité.                                         Haut

Des analyses plus détaillées ont montré que les premières terminaisons de la sensibilité périphérique apparaissent dans la région buccale dès la huitième semaine de la vie intra-utérine ; l'ensemble des téguments est couvert à la vingtième semaine, tandis qu'à la naissance la densité des récepteurs cutanés est similaire à celle de l'adulte. Les connexions médullaires (c'est-à-dire à la moelle épinière), qui véhiculent l'information de la peau vers le cerveau, se forment entre la sixième et la vingtième semaine. Très tôt l'information nociceptive peut donc parvenir jusqu'au cerveau.

En fait, le nouveau-né humain, loin d'être protégé de la douleur, passe au contraire par une période d'« hypersensibilité » ! En effet, on sait aujourd'hui qu'il existe chez l'adulte des mécanismes inhibiteurs, qui « descendent » du cerveau jusqu'à la moelle et permettent de limiter ou de filtrer en partie la douleur. Or, ces mécanismes sont immatures à la naissance. Ainsi, la substance P, qui participe à la transmission de la douleur au niveau de la moelle, apparaît dès la douzième semaine de la vie intra-utérine, mais les endorphines, impliquées dans la régulation et l'inhibition médullaire, ne sont fonctionnelles que trois mois au moins après la naissance. Cette idée a été corroborée par des enregistrements de l'activité cérébrale. L'imagerie fonctionnelle par tomographie par émission de positons montre ainsi que les régions du cortex et du thalamus impliquées dans la douleur possèdent une activité métabolique plus intense à la naissance que quelques mois plus tard(3). Ce qui suggère une probable expérience accentuée de la douleur chez le nouveau-né...

Cette hypersensibilité a été confirmée par les travaux de Maria Fitzgerald, spécialiste londonienne du développement neuro-anatomique du nouveau-né et du prématuré. La chercheuse travaille - entre autres - sur un modèle de stimulations mécaniques cutanées, le réflexe nociceptif de flexion. L'étude de ce réflexe consiste à appliquer une légère pression sur la plante du pied à l'aide de fils de Nylon de calibre croissant, ce qui permet de quantifier la stimulation mécanique et de repérer le seuil de douleur chez l'adulte. Plus le nourrisson est jeune, plus bas est le seuil du réflexe de retrait(4). Ainsi, parmi six groupes de prématurés âgés de 27,5 semaines à 42,5 semaines (âge post- conceptionnel), ceux âgés de 29 semaines présentent un retrait après application d'une pression de 0,237 g, alors que ceux âgés de 41 semaines ne réagissent qu'à une stimulation de 0,980 g.

Long terme.                                             Haut

Non seulement les effets de la douleur peuvent être observés chez le nourrisson, mais des conséquences, tant à court terme qu'à long terme, peuvent être identifiées. Il faut à nouveau ici évoquer les travaux de K.J.S. Anand. Celui-ci publia, également en 1987, dans le Lancet, une étude en double aveugle où certains enfants prématurés ne bénéficiaient pas de vraie anesthésie lors d'une opération chirurgicale intrathoracique(5). Un premier groupe qui n'avait reçu qu'un curare (provoquant une paralysie des muscles) et une inhalation d'oxygène et de protoxyde d'azote (gaz de trop faible puissance antalgique dans cette situation) avait développé une réaction majeure de stress postopératoire. En revanche, les complications furent significativement plus rares dans le groupe ayant reçu un anesthésique.

A l'époque, il était courant de ne pas anesthésier réellement les enfants prématurés, pour éviter les complications sévères liées aux produits anesthésiques. Cette pratique négligeant le traitement de la douleur était retrouvée dans 77 % des publications des années 1970-1980. L'étude de Anand permit de mettre en lumière les bénéfices quantifiables d'une anesthésie réelle. La lutte contre la douleur, loin d'amener des complications, en réduisait au contraire la survenue !

Livré à lui-même, le processus de la douleur peut s'auto-amplifier. Une première sensation douloureuse accroît l'intensité des stimulations ultérieures : c'est l'hyperalgésie. Ainsi, chez des prématurés âgés de 26 à 32 semaines subissant des piqûres toujours sur le même talon pour prélever du sang, les seuils du réflexe de flexion sont significativement plus bas du côté où ont été effectués les prélèvements(6).

Les conséquences tardives sont maintenant bien identifiées. Ann Taddio, pédiatre à Toronto a évalué chez 87 nourrissons de 4 à 6 mois la douleur lors de la première vaccination. Les enfants étaient répartis en trois groupes, le premier ayant été circoncis sans anesthésie, le second l'ayant été avec une crème contenant un anesthésique local, le dernier n'ayant pas été circoncis(7). Les « indicateurs » de la douleur éprouvée du premier groupe (sans anesthésie) sont significativement plus hauts que ceux du troisième, ceux du second étant situés entre les deux. Cette étude suggère l'existence d'une forme de « mémoire » de la douleur. Autrement dit, le système nerveux central du nouveau-né exposé à une stimulation nociceptive majeure est capable plusieurs mois après l'événement douloureux d'en garder et d'en manifester la trace.

Cette empreinte peut s'observer quotidiennement chez tout nouveau-né subissant des prélèvements sanguins répétés au talon. L'enfant anticipe l'événement douloureux par ses comportements (tentative de retrait du pied, pleurs) dès la désinfection cutanée, et donc bien avant toute stimulation nociceptive. Autre exemple, les nourrissons atteints de bronchiolite (une maladie virale respiratoire) doivent subir quotidiennement une kinésithérapie respiratoire pour favoriser le drainage bronchique. Beaucoup expriment et manifestent une détresse notable lors des séances. Les mères rapportent régulièrement que des nourrissons parfois très jeunes se mettent à pleurer et à s'agiter dès le coup de sonnette annonçant la venue du kinésithérapeute.

Lois défaillantes.

 Quand bien même un médecin décidait de traiter une douleur, il était confronté à une absence préoccupante de médicaments adaptés et, en France, à une législation défaillante. En effet, un grand nombre de produits n'ont été développés et testés que chez l'adulte, le marché pédiatrique étant trop limité et le coût des études cliniques chez l'enfant trop important. Selon Françoise Brion, pharmacienne chef de l'hôpital Robert-Debré à Paris, 60 % des médicaments utilisés en pédiatrie n'ont pas d'autorisation de mise sur le marché (AMM)(8). Les pédiatres sont donc régulièrement obligés de transgresser les recommandations officielles concernant les limites d'âge inférieur d'utilisation des médicaments. En se passant de l'aval des autorités sanitaires, le médecin engage sa responsabilité (les pharmaciens peuvent refuser de délivrer le médicament). Il est donc compréhensible qu'un certain nombre hésitent à le faire.

Heureusement, la situation commence à changer. Depuis 1997, les médecins ont le droit de prescrire de la morphine aux enfants de moins de 30 mois et, en octobre 1998, la codéine a obtenu une AMM chez l'enfant de moins de 15 ans (la majorité des autres pays européens et anglo-saxons l'utilisaient depuis longtemps).

Morphinophobie.                                      Haut   

L'Organisation mondiale de la santé a classé les médicaments de la douleur selon trois niveaux de puissance croissante. Le palier 1 (les antalgiques périphériques) est représenté par le paracétamol, l'aspirine, les anti-inflammatoires non stéroïdiens ; ces produits possèdent également une action sur la fièvre. Le palier 2 (les morphiniques faibles) est représenté par la codéine, la nalbuphine, le dextropropoxyphène, le tramadol : seuls les deux premiers sont utilisables chez l'enfant, les deux autres ne le sont pas faute d'études spécifiques. Le palier 3 (les morphiniques puissants) comporte essentiellement la morphine, ainsi que ses dérivés (fentanyl hydromorphone). L'intensité de la douleur après amygdalectomie, intervention chirurgicale réputée banale chez l'enfant, est l'exemple parfait de l'indication d'une prescription de morphine par voie veineuse dans les 24 premières heures postopératoires. La morphine ne présente aucune contre-indication liée à l'âge et son métabolisme est maintenant bien connu dans toutes les tranches d'âge : dès 3 mois, les données pharmacologiques sont superposables à celles du grand enfant et de l'adulte. Cependant, la culture médicale en pédiatrie a longtemps transmis un message qui se résume à ceci : « O n ne prescrit jamais de morphinique à un enfant en raison des risques majeurs encourus (toxicomanie et arrêt respiratoire). » La « morphinophobie » rencontrée chez l'adulte s'exprime de manière encore plus intense chez l'enfant, et la crainte d'induire une toxicomanie limite beaucoup les prescriptions. Pourtant, le suivi de plus de quarante mille patients ayant bénéficié d'opiacés à des fins antalgiques a bien montré que le risque d'induire une toxicomanie est inexistant(9). L'accès libre aux morphiniques n'induit pas non plus de surconsommation. Nous le constatons quotidiennement en confiant aux adolescents des pompes à morphine permettant de s'auto-administrer cet antalgique selon leurs besoins. Leur consommation journalière de morphine diminue parallèlement à la baisse des besoins antalgiques. L'exposition à un opiacé chez un patient douloureux n'induit pas de toxicomanie. Quant au risque respiratoire, une surveillance clinique simple mais régulière permet de le prévenir.

Pour les douleurs modérées (celles provoquées par les soins et les gestes diagnostiques), notre équipe a réintroduit à la fin des années 1980, en France, le MEOPA (Mélange équimolaire d'oxygène et de protoxyde d'azote) : il est largement utilisé depuis 1961 en Angleterre (sous le nom d'entonoxÆ) pour diminuer la douleur de l'accouchement, soulager les blessés de la route et réaliser des actes douloureux dans les services d'urgence. Soulignons aussi qu'aux Etats-Unis, l'inhalation de protoxyde d'azote et d'oxygène est par exemple disponible dans 75 % des cabinets dentaires. Ce mélange gazeux antalgique et euphorisant (c'est le « gaz hilarant ») permet, malgré une puissance faible, de réaliser facilement et spectaculairement de petits actes douloureux, telles diverses ponctions, points de suture... S'il a représenté une véritable révolution pour les services d'hémato-oncologie qui réalisent régulièrement des ponctions lombaires et prélèvements de moelle chez les enfants(10), notre étude épidémiologique a montré que le MEOPA n'était encore utilisé que dans 14 % des services de médecine pédiatrique... L'autre grande amélioration récente concerne la disponibilité d'une crème anesthésiante qui, préalablement appliquée sur la peau, induit une anesthésie cutanée complète sur une épaisseur de 3 à 5 mm, y compris chez les nouveau-nés.

Vocabulaire adapté.                                                Haut

 Enfin, il serait illusoire d'imaginer qu'une prise en charge médicamenteuse suffise à contrôler l'ensemble des composantes de la douleur. Un enfant inquiet ou stressé aura une perception douloureuse largement augmentée. Informer précisément l'enfant en utilisant un vocabulaire adapté à son âge et en restant toujours au plus près de la vérité demeure essentiel. Des livrets spécifiques expliquant aux enfants et à leurs parents les piqûres, l'environnement de l'intervention chirurgicale, la douleur sont maintenant disponibles . Des procédés simples comme la succion et l'administration de solution sucrée peuvent avoir un effet apaisant : dans une étude sur cent cinquante nouveau-nés, ceux qui ont reçu 2 millilitres d'une solution de sucrose ont présenté une diminution significative (comparativement à ceux ayant reçu un placebo) des scores de douleur lors d'un prélèvement sanguin(11).

Cette nouvelle représentation de la douleur s'oppose à la traditionnelle valorisation culturelle qu'on retrouve dans l'Ancien Testament : « Qui aime son fils lui prodigue le fouet » ( l'Ecclésiaste, 30, 1). Pendant longtemps, les vertus pédagogiques de la douleur infligée lors des châtiments corporels ont été recommandées et codifiées par l'institution scolaire(12). La douleur devait permettre à l'enfant de se forger le caractère pour mieux l'aider à affronter le   « buisson d'épines » de la vie. Le fouet, la férule, le martinet, les coups de ceinture ont longtemps représenté des outils éducatifs essentiels dans nos sociétés. N'oublions pas qu'à l'échelle de la planète, la douleur infligée aux enfants demeure la méthode éducative la plus répandue. Certes, il existe des douleurs utiles à l'enfant. Les maux quotidiens (bosses, coups, petites brûlures...) lui sont nécessaires pour apprendre et intégrer les limites de son corps et de son environnement, ainsi que pour structurer son schéma corporel. En revanche, les douleurs de la maladie, celles provoquées par une opération ou une ponction lombaire n'ont jamais été une étape nécessaire vers la maturité !

La compréhension fine de la douleur demande beaucoup d'efforts au clinicien, qui reste souvent déstabilisé par ses constatations quotidiennes : la douleur peut lui apparaître comme un phénomène aléatoire, avec une très grande variabilité interindividuelle, difficilement reproductible ; la présence permanente de l'effet placebo dans la démarche thérapeutique renforce son désarroi. La nature protéiforme, immatérielle, purement subjective, dépourvue de marqueur biologique, échappant à toute imagerie conventionnelle, accentue encore ce sentiment d'insécurité. Des progrès considérables ont été réalisés ces dix dernières années en matière de compréhension et de prise en charge de la douleur de l'enfant. Les pouvoirs publics ont également apporté leur contribution : depuis 1995 la loi française demande aux établissements de soin la mise en place de moyens propres à la prise en charge de la douleur. Les procédures d'accréditation des hôpitaux les intègrent également. La prise en charge de la douleur de l'enfant nécessite des modifications profondes de notre culture soignante ; il faut désapprendre des conceptions erronées qui ont longtemps validé l'abstention thérapeutique antalgique. Ces changements impliquent la collaboration effective de tous les acteurs de la chaîne soignante : de l'auxiliaire de puériculture à l'agence régionale d'hospitalisation. Sans cette vigilance et ces efforts, les bonnes pratiques resteront lettre morte...

Daniel Annequin